«Guardo la malattia da una finestra, e cerco di non caderci dentro».
È racchiusa in una frase, mutuata dal consiglio di un amico sul non lasciarsi prendere dai vortici del quotidiano, la battaglia di Luigi Nodari, 54 anni di Gandino, contro la sclerosi laterale amiotrofica, a tutti nota con l'acronimo di Sla.
Luigi Nodari è molto conosciuto in paese per l'attività di idraulico, avviata in società dopo tanti anni trascorsi, sin da ragazzo, fra caldaie e acquedotti da riparare. In molti lo hanno chiamato in soccorso per risolvere i problemi più diversi, a cominciare dagli scarichi problematici di lavandini, vasche e docce.
Rompicapi che Luigi Nodari ha sempre risolto con invidiabile maestria e un sorriso, lo stesso con cui oggi affronta il «male dei calciatori» o il morbo di Lou Gehrig, dal nome del giocatore di baseball statunitense che per primo ne fu affetto.
«Guardo avanti»
«La mia vita è cambiata – conferma Luigi Nodari che non ha perso lo spirito di sempre – devo giorno per giorno affrontare disagi crescenti per l'avanzare della malattia. Gli ostacoli non sono pochi, ma sono riuscito a impormi di guardare avanti, di guardare in faccia ogni ostacolo e di mantenere un piglio e un animo positivi: è una cosa che aiuta, molto».
A fianco di Luigi c'è la moglie Lory Rottigni, con la quale è sposato («felicemente» come sottolinea lei) da ormai 28 anni. «Affrontiamo insieme questa difficoltà che progressivamente si è presa il nostro tempo – conferma Lory – perché io combatto al fianco di Luigi e lui combatte anche per me: è il primo a comprendere come abbiamo bisogno l'una dell'altro e viceversa per motivarci».
Nel 2008 i primi sintomi
I primi sintomi compaiono, senza particolare evidenza, nell'ottobre 2008. «Avvertivo – ricorda Luigi Nodari – crampi improvvisi agli arti inferiori, e una generale difficoltà a fare gesti semplici o a completare le camminate in montagna che mi hanno sempre affascinato».
Nel racconto affiorano i ricordi di quelle passeggiate non completate a Roseto, gli esami e gli accertamenti che appaiono inizialmente di routine, fino alla «sentenza» degli specialisti del centro Don Gnocchi di Milano. «Il dottor Caputo – ricorda Luigi – mi confermò che avevo il male dei calciatori. In altre situazioni avrei risposto con una battuta, ma in quell'occasione, ho pianto».
Luigi Nodari però non si è lasciato travolgere da quel «buco nero» che improvvisamente gli sbarrava la strada a pochi anni dalla pensione. Lo sconforto ha subito lascito il posto alla voglia di reagire. «Non è stato semplice – continua – accettare le stampelle e poi la carrozzina, accorgersi che i movimenti più elementari sono ogni volta una conquista. La fisioterapia, i massaggi, la necessità di adeguare l'appartamento al piano terra della casa di Cirano sono le sfide che via via hanno riempito le mie giornate».
L'ostacolo burocrazia
Oltre a quelli della malattia ci sono anche aspetti che Lory non esita a definire «avvilenti». «Troppo spesso ti scontri con una burocrazia infinita, che aggiunge mille difficoltà ai disagi della malattia. Per la carrozzina ci hanno mandato da un ufficio all'altro, rimpallandosi le competenze. Luigi ha richiesto le gomme dure, perché ipotizziamo di fare ancora qualche giro sulle strade sterrate di montagna. Sono un optional a pagamento, che ci offre però una "grande fortuna": in questo caso la carrozzina resta di nostra proprietà».
«Potrò portarmela nella tomba», dice Luigi con lo spirito di sempre. I suoi occhi si accendono, come quando ricorda le peripezie giovanili per saldare tubi interrati grazie al trucco di uno specchio o quando riaffiora la figura del papà Paolo, maniscalco, il «Feracaai» che domava cavalli e puledri.
Il volo sulle Orobie
Una gioia radiosa come il sole dello scorso 29 settembre, quando per Luigi è arrivata dalla moglie una sorpresa di compleanno del tutto particolare: un volo in elicottero sulle Orobie, un tour con gli amici su vette e laghi alpini, con emozione palpabile sulla verticale di casa Nodari a Valpiana e sopra il Campo d'Avene.
«È stato bellissimo – ricorda Luigi – un regalo cui si è aggiunto anche l'abbraccio cordiale di tanti amici che ogni giorno mi sono vicini, senza troppi giri di parole e con tantissimo affetto. Questo è l'aspetto positivo di una battaglia che, chissà, magari riuscirò a vincere». C'è tanta energia nella stretta finale di commiato: se qualcuno cerca lo scoop per la prima sconfitta della Sla tenga d'occhio il Luigi di Cirano.